Puberteitsremmers: behandeling van ziekte of ingrijpende aanpassing van normale ontwikkeling?
Puberteitsremmers onderbreken bij genderdysforie een normaal begonnen puberteit, niet een gestoorde functie. Bio-ethici Christopher Boorse en Norman Daniels laten zien waarom dat onderscheid tussen 'behandeling' en 'aanpassing' juist een hogere, niet lagere bewijslast zou moeten betekenen.
Door Edward Jansen
Puberteitsremmers, meestal gonadotropine-releasing-hormoon-analogen (GnRH-analogen), onderdrukken de hormonale signalen die de puberteit op gang brengen. Bij kinderen met een te vroege puberteit kunnen deze middelen een duidelijk medisch doel dienen: zij remmen een ontwikkeling die buiten de gebruikelijke leeftijdsrange begint. Bij gebruik wegens genderdysforie ligt de situatie anders. Dan wordt niet een voortijdig of lichamelijk gestoord puberteitsproces gecorrigeerd, maar een normaal begonnen puberteit stilgelegd.
Dat onderscheid is niet alleen klinisch relevant, maar ook ethisch. Het bepaalt namelijk of een ingreep vooral moet worden gezien als behandeling van een lichamelijke ziekte, of als een aanpassing van een verder normaal functionerend lichaam aan een ervaren probleem. Twee invloedrijke denkers in de filosofie van gezondheid en zorgrechtvaardigheid, Christopher Boorse en Norman Daniels, bieden een bruikbaar kader om die vraag zorgvuldig te onderzoeken.
Normaal functioneren volgens Christopher Boorse
De Amerikaanse filosoof Christopher Boorse beschreef in zijn invloedrijke artikel Health as a Theoretical Concept uit 1977 zijn biostatistische theorie van gezondheid. Volgens deze benadering is gezondheid in beginsel de afwezigheid van ziekte: de biologische functies van een individu werken dan ten minste binnen het statistisch normale bereik voor een relevante referentiegroep, zoals leeftijd en geslacht. Ziekte is daarentegen een interne toestand die een normale biologische functie vermindert.
De puberteit is, wanneer zij op de gebruikelijke leeftijd begint, geen defect of ziektebeeld. Het is een normale fase van lichamelijke rijping, waaronder groei, botopbouw, seksuele ontwikkeling en veranderingen in de hersenen en stofwisseling. Vanuit Boorse’s kader is het daarom moeilijk om een normaal verlopende puberteit zelf als lichamelijke aandoening te classificeren die herstel behoeft.
Dit betekent niet dat de psychische nood van een kind met genderdysforie onbelangrijk of ingebeeld zou zijn. Genderdysforie kan ernstig lijden veroorzaken en verdient zorgvuldige, meelevende hulp. Maar de vraag blijft wat precies wordt behandeld. Wanneer de lichamelijke hormoonhuishouding normaal functioneert, herstelt een puberteitsremmer die functie niet. De ingreep onderbreekt haar tijdelijk. Wie Boorse’s definitie serieus neemt, moet dus onderscheiden tussen het behandelen van psychisch lijden en het medisch stilzetten van een gezonde lichamelijke ontwikkeling.
Lezers kunnen Boorse’s oorspronkelijke argument nalezen in Christopher Boorse, Health as a Theoretical Concept (1977).
Behandeling, enhancement en normale kansen
De filosoof Norman Daniels bouwde in Just Health Care uit 1985 voort op het idee van normaal functioneren. Zijn centrale vraag was wanneer gezondheidszorg rechtvaardig verdeeld moet worden. Voor Daniels heeft zorg een bijzondere plaats omdat ziekte en beperking iemands eerlijke kansen in het leven kunnen verkleinen. Behandeling richt zich daarom op het voorkomen, genezen of verzachten van afwijkingen van normaal functioneren.
Daniels werkte het onderscheid tussen behandeling en “enhancement” of verbetering later explicieter uit in zijn artikel Normal Functioning and the Treatment-Enhancement Distinction uit 2000. Daarin beschrijft hij behandeling als ingrijpen bij ziekte of beperking, terwijl enhancement betrekking heeft op het veranderen of verbeteren van eigenschappen die op zichzelf binnen het normale menselijke functioneren vallen.
Toegepast op puberteitsremmers bij een kind met normaal begonnen puberteit volgt daaruit geen automatisch, eenvoudig oordeel. De middelen worden doorgaans niet gegeven om een hormonale stoornis te genezen. Zij veranderen juist het tijdpad van een normale ontwikkeling om mogelijk psychische spanning rond die ontwikkeling te verminderen. In de taal van dit bio-ethische kader ligt zo’n ingreep daarom eerder in de buurt van aanpassing of enhancement dan van klassieke behandeling van een lichamelijke ziekte.
Dat is geen woordenspel. Als een interventie niet primair een defect herstelt, is er des te meer reden om scherp te toetsen welk voordeel zij daadwerkelijk biedt, welke alternatieven beschikbaar zijn en welke risico’s een kind op korte en lange termijn draagt. Daniels’ onderscheid betekent niet dat iedere niet-therapeutische aanpassing per definitie verkeerd is. Wel maakt het duidelijk dat de rechtvaardiging niet lichter mag worden omdat de interventie als zorg wordt aangeboden.
Voor de achtergrond van dit kader zijn Norman Daniels, Just Health Care (1985) en Normal Functioning and the Treatment-Enhancement Distinction (2000) relevante startpunten.
Een zwaardere eis aan bewijs en zorgvuldigheid
Juist bij minderjarigen is dit onderscheid van belang. Kinderen ontwikkelen zich lichamelijk, cognitief en sociaal nog sterk. De langetermijneffecten van het onderbreken van een normaal puberteitsproces zijn niet op alle terreinen duidelijk vastgesteld. De onafhankelijke Cass Review uit 2024 concludeerde dat het bewijs over psychologische uitkomsten beperkt is en dat er onzekerheden bestaan over onder meer botgezondheid, cognitieve en psychoseksuele ontwikkeling. NHS England besloot vervolgens puberteitsremmers voor genderdysforie niet routinematig aan te bieden buiten onderzoek.
Dat betekent niet dat kinderen met genderdysforie aan hun lot mogen worden overgelaten. Integendeel: zij hebben recht op serieuze beoordeling, psychologische ondersteuning, aandacht voor eventuele bijkomende problemen en betrokkenheid van ouders of verzorgers. Maar medeleven is geen vervanging voor bewijs. Wanneer een medische keuze een normale lichamelijke ontwikkeling stillegt en mogelijke gevolgen heeft voor latere opties, moet de informatie aan kind en ouders bijzonder helder, volledig en niet-sturend zijn.
De kernvraag is daarom: als puberteitsremming bij een gezond puberteitsproces eerder een ingrijpende aanpassing dan herstel van een lichamelijke ziekte is, wat betekent dat dan voor de eis van bewijs, terughoudendheid en zorgvuldigheid bij een mogelijk onomkeerbare of ingrijpende keuze voor een kind?